NE PAS OUBLIER L'ÉDITION DU TÉLÉTHON 2009 LES 4 ET 5 DÉCEMBRE 2009 !
© AFM Téléthon 2009 - Partenaire de la Rose de l'Espoir
Blog de Troubleautisme
Description :
Ce blog présente une maladie à laquelle nous aimerions avoir des réponses : l'autisme.
Ce blog est consacré à tous les médcins, psychanalistes, infrmières, ...
Nous espérons que beaucoup d'entre vous nous donnerons des renseignements utiles !
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AFM ~ TÉLÉTHON 2009
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# Posté le dimanche 08 novembre 2009 06:04
URGENT !!!! POUR SHANNA ...
MESSAGE DE MARTINE MAMAN DE SHANNA :
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.
Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c'est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.
5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c'est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.
L'état de Shanna s'aggrave et je ne veux pas renoncer à me battre pour la sauver... je refuse de perdre ma fille sans avoir fait tout ce qui est possible .... même l'impossible ... Ensemble l'espoir n'est pas qu'un vain mot.......
SVP aidez - moi à sauver Shanna, du moins essayer de trouver un remède pour ralentir la maladie ...
a tous ceux qui connaissent un neurologue , un chercheur quelqu'un dans le milieu médical
les hôpitaux les laboratoire de recherche etc...
internet est un outil ou l'on peut atteindre le monde entier pour passer un message
vous les chanteurs les acteurs les journalistes chacun d'entre vous soyez gentils ... au court de vos interviews , vos concerts, vos passages a la télévision SVP lancer l'appel pour trouver un neurologue , un chercheur .... quelqu'un dans le monde médical qui connaîtrait "la neuroserpinopathie" dit la neuroserpine...
trouver d'urgence un autre cas comme shanna ...
si une personne ds le monde connaît un remède ou un autre cas comme Shanna qu'il contacte
les neurologues du centre neurologique william lennox a ottignie en belgique
ou
l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires de st Luc a Bruxelles
ou
envoyez-moi les adresses mails des neurologues , des chercheurs afin que je puisse
leurs envoyer un petit mot
martine.weidner1@telenet.be
merci de faire passer le message
Aidez une petite fille à vivre
Merci du fond du coeur pour
Martine la maman de Shanna & Oceanne sa petite soeur
AUTRE MESSAGE VIA LE BLOG DE CATHY:
bonjour à tous,
j'ai un service a vous demander , pouvez vous allez sur le site du telethon et leur laisser un message pour qu'on parle de shanna et la neuroserpinopathie ds le prochain telethon ensemble on peu y arriver ...
(VOIR ARTICLE CI-DESSOUS)
merci à tous
Martine (maman de shanna&oceanne)
La neuroserpinopathie dit la "NEUROSERPINE", voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : maladie dégénérative et incurable.
Aucun traitement n'est connu à ce jour!
Shanna a un gène qui a muté , un gène qui est défectueux
le neurone reste intacte mais le noyau du neurone ce désintègre il disparaît...
les neurologues me l'on montrer au microscope, une grosse partie de ses neurones sont vides et chaque jours ses neurones les uns après les autres se désintègrent se vident (c'est comme une maison ou il n'y a plus de meubles rien que les murs c'est tout)
il y a eut un grand colloque en Turquie plus de 2000 chercheurs et neurologues et des éminents professeurs en recherche sur le cerveau qui étaient présent on y a exposer le cas de Shanna aucuns chercheurs ou neurologues n'ont rencontrer un cas de destruction du cerveau comme Shanna.
on a recenser des cas de neuroserpine familiale (transmit par un des deux parents)
Shanna est un cas "non familiale" (personne dans la famille n'a une pareille maladie)
la neuroserpinopathie est malheureusement une maladie orpheline extrêmement rare.
5 cas en Belgique et 2 cas en France et ces cas là sont des cas qui sont née avec cette pathologie et 1 cas unique au monde "non familiale" connu a ce jour et c'est tombé sur Shanna qui n'est pas née avec cette maladie, c'est un gène qui a muté a l'âge de 8 ans les neurologues ne trouve pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
la neuroserpinopathie "non familiale" est la forme la plus agressive et la plus destructrice encore que la neuroserpinopathie familiale.
pour Shanna c'est la neuroserpine non familiale , les neurologues ne trouvent pas la raison n'y l'origine de cette mutation.
A ce jour Shanna est le seul et le plus jeune cas connu dans le monde.
L'état de Shanna s'aggrave et je ne veux pas renoncer à me battre pour la sauver... je refuse de perdre ma fille sans avoir fait tout ce qui est possible .... même l'impossible ... Ensemble l'espoir n'est pas qu'un vain mot.......
SVP aidez - moi à sauver Shanna, du moins essayer de trouver un remède pour ralentir la maladie ...
a tous ceux qui connaissent un neurologue , un chercheur quelqu'un dans le milieu médical
les hôpitaux les laboratoire de recherche etc...
internet est un outil ou l'on peut atteindre le monde entier pour passer un message
vous les chanteurs les acteurs les journalistes chacun d'entre vous soyez gentils ... au court de vos interviews , vos concerts, vos passages a la télévision SVP lancer l'appel pour trouver un neurologue , un chercheur .... quelqu'un dans le monde médical qui connaîtrait "la neuroserpinopathie" dit la neuroserpine...
trouver d'urgence un autre cas comme shanna ...
si une personne ds le monde connaît un remède ou un autre cas comme Shanna qu'il contacte
les neurologues du centre neurologique william lennox a ottignie en belgique
ou
l'équipe des chercheurs des Cliniques Universitaires de st Luc a Bruxelles
ou
envoyez-moi les adresses mails des neurologues , des chercheurs afin que je puisse
leurs envoyer un petit mot
martine.weidner1@telenet.be
merci de faire passer le message
Aidez une petite fille à vivre
Merci du fond du coeur pour
Martine la maman de Shanna & Oceanne sa petite soeur
AUTRE MESSAGE VIA LE BLOG DE CATHY:
bonjour à tous,
j'ai un service a vous demander , pouvez vous allez sur le site du telethon et leur laisser un message pour qu'on parle de shanna et la neuroserpinopathie ds le prochain telethon ensemble on peu y arriver ...
(VOIR ARTICLE CI-DESSOUS)
merci à tous
Martine (maman de shanna&oceanne)
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# Posté le lundi 14 septembre 2009 16:13
Modifié le dimanche 08 novembre 2009 05:58
DÉMARCHE IMPORTANTE EN CE QUI CONCERNE SHANNA ...
Cette année comme toutes les autres, est organisé le Téléthon. Martine, la maman de Shanna, voulait faire parler de sa fille, de façon à faire connaitre la neuroserpinopathie et faire avancer les recherches. Pour ce faire, une démarche à suivre est détaillée comme suit :
Pour mettre votre message, nous allons vous donner le déroulement des opérations :
- Formulaire de demande pour le Téléthon
- Après avoir cliqué sur le lien, cochez dans l'option "Par internet" le bouton "Autre demande"
- Choisir dans la liste des thèmes proposés, le thème approprié étant le suivant :
"Emission TV"
- Une fois le thème choisi, remplissez le formulaire du dessous, en y indiquant obligatoirement les données suivantes : Civilité, Nom, Prénom, E-Mail ainsi que des commentaires obligatoires illustrant votre demande. Vous pouvez par ailleurs y ajouter des informations personnelles de façon facultative, telles que : Téléphone, Adresse, Code Postal, Ville et Pays.
-Une fois vos choix faits, validez votre demande en cliquant sur le bouton "VALIDER" mauve en bas du formulaire.
N'oubliez pas, ceci est très important ! Grâce à vous, Martine, sa maman pourra avancer dans ses recherches et ses projets. Moblilisez-vous !
Pour mettre votre message, nous allons vous donner le déroulement des opérations :
- Formulaire de demande pour le Téléthon
- Après avoir cliqué sur le lien, cochez dans l'option "Par internet" le bouton "Autre demande"
- Choisir dans la liste des thèmes proposés, le thème approprié étant le suivant :
"Emission TV"
- Une fois le thème choisi, remplissez le formulaire du dessous, en y indiquant obligatoirement les données suivantes : Civilité, Nom, Prénom, E-Mail ainsi que des commentaires obligatoires illustrant votre demande. Vous pouvez par ailleurs y ajouter des informations personnelles de façon facultative, telles que : Téléphone, Adresse, Code Postal, Ville et Pays.
-Une fois vos choix faits, validez votre demande en cliquant sur le bouton "VALIDER" mauve en bas du formulaire.
N'oubliez pas, ceci est très important ! Grâce à vous, Martine, sa maman pourra avancer dans ses recherches et ses projets. Moblilisez-vous !
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# Posté le samedi 07 novembre 2009 05:01
La Rose de l'Espoir
Bonjour, nous avons créer un forum pour aider concrètement les familles .Si vous aussi vous avez besoin d'aide ou vous voulez nous aidez, l'adresse La Rose de l'Espoir Je tiens à vous dire que ce n'est pas du tout obligatoire de s'inscrire nous ne cherchons pas du tout à avoir de nombreux postes ! Nous ne cherchons pas non plus à avoir de nombreux inscrits !
Seulement des personnes qui ont besoin d'aide et qui peuvent aussi nous aider !
Nous ne cherchons pas à faire des compétitions de forums ! NE POSTEZ QUE L'ESSENTIEL !
Si vous vous sentez concernés, lisez bien le réglement, approuvez le et nous vous aiderons par la suite en fonction de nos moyens .Si vous avez des solutions aidez nous pour améliorer notre quotidien face à la maladie de nos enfants !
Seulement des personnes qui ont besoin d'aide et qui peuvent aussi nous aider !
Nous ne cherchons pas à faire des compétitions de forums ! NE POSTEZ QUE L'ESSENTIEL !
Si vous vous sentez concernés, lisez bien le réglement, approuvez le et nous vous aiderons par la suite en fonction de nos moyens .Si vous avez des solutions aidez nous pour améliorer notre quotidien face à la maladie de nos enfants !
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# Posté le jeudi 27 août 2009 06:56
Modifié le mercredi 30 septembre 2009 13:31
APPEL AUX DONS :SAUVEZ JENNIFER
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[ 3 commentaires ]
# Posté le lundi 19 octobre 2009 05:59
Modifié le lundi 19 octobre 2009 06:42
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